家长联谊会发言稿
位嘉宾位家长位义工：
家##贫群里广州义工娟姐 微博名@广州义工娟姐家开通微博记加关注哈谢广州市贫家长会成员时广州ymca贫援助项目中组长时负责广州贫家庭联络探访关怀
首先非常感谢位嘉宾位家长参加天联谊会感谢奥贝安公司力支持家辛苦
XX年12月13日第届全国家长联谊会现知觉三年时间天站里心中太感触熟悉面孔年陌生家长加入队伍愿意
家知道女莉莉重型贫患者年20岁读高中三年级年六月份高考回顾20年贫路然充满着辛酸难忘历五年义工生涯中义工家长孩子身收获感动义工忘投入家长执着坚持孩子坚强忍耐深深感动着家社会届爱心士直孩子关爱支持成家长坚持股动力
莉莉二月时候贫症状已出发病较早三月时开始生第次
输血医院正式确诊重型贫时候莉莉已1岁医院成第二家’医院成常度假’方
段失败婚姻女时已离婚十年女生活起相命婚姻失败女身患重病双重击彻底垮女时候部分时间处消极绝状态中做出次杀愚蠢行时候感觉天灰色希更光明
九十年代初根接触关贫方面资讯护理方面知识女岁确诊贫时医生说令感十分绝番话犹言耳边医生说：算吧坚持早点放弃吧贫种病根没治会浪费时间浪费金钱贫底洞
时候女已满岁条活生生生命病错带世界病生存权利呀够残忍剥夺生存权利
女顽强求生意志鼓励着重新振作起继续生存便付出生便生命交换怨悔二条命
莉莉4岁生日年知否坚持感动幸运神终降身年收生份生日礼物社会爱心捐款5万元中广州日报读者捐2万年开始开始买排铁针刚开始没针注射泵次门诊周二次次1瓶6时少学2年级前排
铁严重足肝脾肿公分10岁时严重连呼吸出现困难XX年做脾脏全切手术现少脾脏切脾抵抗免疫力降较容易感染生病(做高量输血足量排铁肝脾会孩子够正常生长发育会出现明显贫貌)
直XX年半年外家长里买二手针微量注射泵开始较正式规范排铁泵前女铁蛋白超万二千(正常体铁蛋白三百)超标十分惊刚开始泵铁胺次两瓶周均两三晚规范排铁特XX年排铁排更加规范均晚次三瓶铁胺周五晚次针时间长达11时放假学时天次13时
XX年奥贝安铁酮公司资助全国150孩子免费香港威斯亲王医院做心脏铁核磁振检测前较少吃铁酮莉莉心脏铁检验结果出属重度中重度带队广州第批患者12孩子想竟然6心脏铁检测结果属重度深圳患者治疗护理做十心脏铁检测结果属重度
香港回莉莉天坚持吃6粒口服药铁酮排心铁坚持年针吃药联合验血清铁蛋白效果出铁降前7千降现4千左右心脏铁沉积情况改善
见排铁项长期工程必需天坚持假输血排铁治疗做会生长发育带影响时会肝脾心脏等器官造成严重损害损
害逆转年已贫孩子济困难没条件排铁导致孩子铁载部分心脏衰竭离开离开孩子十岁广州患者离世时二十四岁令更加难中二十岁非常优秀男孩子离世天刚学录取通知书天……没机会踏入学门 贫孩子治疗够体铁载严重导致身体出现恶化离世……
见进行规范输血排铁治疗非常重缺孩子选择保守治疗选择做移植手术必须做高量输血足量排铁行排铁偶尔排二次效果定长期坚持效果
天座新家长起时候幸福现区贫家长qq群深圳广州佛山珠海等区已成立贫家长互助组织家qq群里解许治疗护理方面信息群里象温暖家庭家互相支持鼓励互相分享交流互相抱团取暖
想想贫孩子维持生命付出代价实太月少定期输二次血周四五天排铁针吃口服药进行排铁次针时间更长达十时贫孩子美生活渴坚强忍耐直深深感动着身边份坚持作家长更应该努力予更支持关爱生存质量更提高孩子生存更长久家长心愿
XX年6月中国贫家长互助会已成立起区家长积极行动起
中国贫家长互助会会长陈俊名夫李萍(萍姐)杨文妈妈文萍家长贫孩子做量工作帮助贫孩子部分孩子家努力帮助做移植手术成功脱贫’
XX年半年开始广州家长第次集体市政府访年间家长会骨干断关部门反映困难诉求XX年通广州ymca青年会义工联郭云总干事帮递交贫纳入门诊特定项目’(简称门特)提案XX年8月1日广州门特正式出台实施办门特患者门诊输血买排铁针药月3000元月类计滚存3000元众贫患者带帮助加广州医保住院规定报销3000块10岁患者基够针成年龄患者解决分费象莉莉现天三瓶铁针瓶医院买61块天三瓶180块吃6粒口服药铁酮粒20块6粒120块针口服药加起天费300块加输血费月万高昂治疗费令部分家庭堪重负难继特偏远落区医保没覆盖导致病贫贫弃医情况普通严重
宣传政府存缺失宣传位导致贫孩子错误世界作家长必须提高风险意识觉做孕检相关切检查做社会家庭孩子负责时积极参宣传活动身边亲戚朋友普宣传贫防治知识呼吁家做源头预防减少早日杜绝贫新贡献分力量
抛弃放弃坚持胜利贫家长格言相信家团结起永放弃相信孩子明天定会越越美孩子希关注贫 携手行家起努力加油
谢谢家
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位嘉宾位家长位义工：
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首先非常感谢位嘉宾位家长参加天联谊会感谢奥贝安公司力支持家辛苦
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家知道女莉莉重型贫患者年20岁读高中三年级年六月份高考回顾20年贫路然充满着辛酸难忘历五年义工生涯中义工家长孩子身收获感动义工忘投入家长执着坚持孩子坚强忍耐深深感动着家社会届爱心士直孩子关爱支持成家长坚持股动力
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莉莉4岁生日年知否坚持感动幸运神终降身年收生份生日礼物社会爱心捐款5万元中广州日报读者捐2万年开始开始买排铁针刚开始没针注射泵次门诊周二次次1瓶6时少学2年级前排
铁严重足肝脾肿公分10岁时严重连呼吸出现困难XX年做脾脏全切手术现少脾脏切脾抵抗免疫力降较容易感染生病(做高量输血足量排铁肝脾会孩子够正常生长发育会出现明显贫貌)
直XX年半年外家长里买二手针微量注射泵开始较正式规范排铁泵前女铁蛋白超万二千(正常体铁蛋白三百)超标十分惊刚开始泵铁胺次两瓶周均两三晚规范排铁特XX年排铁排更加规范均晚次三瓶铁胺周五晚次针时间长达11时放假学时天次13时
XX年奥贝安铁酮公司资助全国150孩子免费香港威斯亲王医院做心脏铁核磁振检测前较少吃铁酮莉莉心脏铁检验结果出属重度中重度带队广州第批患者12孩子想竟然6心脏铁检测结果属重度深圳患者治疗护理做十心脏铁检测结果属重度
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见排铁项长期工程必需天坚持假输血排铁治疗做会生长发育带影响时会肝脾心脏等器官造成严重损害损
害逆转年已贫孩子济困难没条件排铁导致孩子铁载部分心脏衰竭离开离开孩子十岁广州患者离世时二十四岁令更加难中二十岁非常优秀男孩子离世天刚学录取通知书天……没机会踏入学门 贫孩子治疗够体铁载严重导致身体出现恶化离世……
见进行规范输血排铁治疗非常重缺孩子选择保守治疗选择做移植手术必须做高量输血足量排铁行排铁偶尔排二次效果定长期坚持效果
天座新家长起时候幸福现区贫家长qq群深圳广州佛山珠海等区已成立贫家长互助组织家qq群里解许治疗护理方面信息群里象温暖家庭家互相支持鼓励互相分享交流互相抱团取暖
想想贫孩子维持生命付出代价实太月少定期输二次血周四五天排铁针吃口服药进行排铁次针时间更长达十时贫孩子美生活渴坚强忍耐直深深感动着身边份坚持作家长更应该努力予更支持关爱生存质量更提高孩子生存更长久家长心愿
XX年6月中国贫家长互助会已成立起区家长积极行动起
中国贫家长互助会会长陈俊名夫李萍(萍姐)杨文妈妈文萍家长贫孩子做量工作帮助贫孩子部分孩子家努力帮助做移植手术成功脱贫’
XX年半年开始广州家长第次集体市政府访年间家长会骨干断关部门反映困难诉求XX年通广州ymca青年会义工联郭云总干事帮递交贫纳入门诊特定项目’(简称门特)提案XX年8月1日广州门特正式出台实施办门特患者门诊输血买排铁针药月3000元月类计滚存3000元众贫患者带帮助加广州医保住院规定报销3000块10岁患者基够针成年龄患者解决分费象莉莉现天三瓶铁针瓶医院买61块天三瓶180块吃6粒口服药铁酮粒20块6粒120块针口服药加起天费300块加输血费月万高昂治疗费令部分家庭堪重负难继特偏远落区医保没覆盖导致病贫贫弃医情况普通严重
宣传政府存缺失宣传位导致贫孩子错误世界作家长必须提高风险意识觉做孕检相关切检查做社会家庭孩子负责时积极参宣传活动身边亲戚朋友普宣传贫防治知识呼吁家做源头预防减少早日杜绝贫新贡献分力量
抛弃放弃坚持胜利贫家长格言相信家团结起永放弃相信孩子明天定会越越美孩子希关注贫 携手行家起努力加油
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